Un programme trouve des façons d’engager des partenaires-patients dans la recherche sur le diabète
Il existe une compréhension croissante voulant que les personnes les mieux placées pour guider la recherche sur les maladies chroniques soient celles qui vivent avec cette maladie.
Cette connaissance a inspiré le programme de recherche Formation et Mentorat d’Action diabète Canada à trouver des façons d’encourager les chercheurs et les professionnels de la santé d’en tirer parti.
« Notre objectif est d’offrir à nos membres de la formation sur la recherche axée sur le patient, explique Michelle Murray, coordonnatrice pour le programme Formation et Mentorat d’Action diabète Canada. Nous offrons aussi du financement aux nouveaux stagiaires (y compris des stages, du mentorat et des bourses postdoctorales), pour les encourager à effectuer de la recherche axée sur le patient. »
Ils désirent que des partenaires-patients participent à la recherche – pas simplement comme sujets, mais aussi comme collaborateurs pour le projet.
« Ils sont les experts de leur maladie, ils la vivent 24 heures par jour, ils la vivent depuis plusieurs années », dit Mme Murray.
Les partenaires-patients collaborent de différentes façons, explique-t-elle, y compris avec la conception du projet, la gestion de données, la gouvernance, et plus, en fonction de leurs intérêts et de leurs compétences. Le programme rassemble aussi des experts dans différents domaines, y compris des groupes autochtones, francophones et immigrants.
« Ces projets deviennent plus pertinents pour les gens qui ont le diabète, dit Mme Murray. Ils ont leur mot à dire sur ce qui devrait être examiné, étudié. Ils peuvent exprimer les sujets qui les inquiètent particulièrement. »
Elle ajoute que les patients ont toujours participé à la recherche à divers niveaux, comme en répondant à des sondages ou en participant à des essais cliniques. Mais cette initiative est différente, puisque les partenaires-patients ont l’occasion de voir l’évolution du projet de recherche.
Par contre, faire le lien entre les chercheurs et les partenaires-patients n’est pas toujours facile. Du temps est nécessaire pour bâtir les relations.
« Avec la formation que nous offrons aux chercheurs, aux cliniciens et aux patients, nous tentons d’expliquer la dynamique et comment elle peut fonctionner, dit Mme Murray. Ça peut être complexe, puisque nous traitons avec différentes personnes qui ont des expériences différentes. »
Pour que tout fonctionne, les gens doivent sentir qu’ils collaborent réellement et qu’ils sont engagés dans un projet.
« Les partenaires-patients veulent être entendus et, encore plus, ils veulent sentir que ce qu’ils disent ou font contribue à la recherche et à l’amélioration de la santé pour eux-mêmes et leur santé », dit Mme Murray.
Pendant que le milieu de la recherche apprend encore comment faire fonctionner ces relations, du progrès est réalisé. Le programme offre plus de séances de formation et a été en mesure d’engager davantage de personnes, avec des partenaires-patients qui animent quelques-unes des séances.
« Nous avons toujours une évaluation après ces séances de formation, alors chaque séance est bâtie à partir de la séance précédente », dit-elle.
En plus du succès de la formation, l’équipe est aussi heureuse de la réponse des gens aux concours de financement offerts aux stagiaires.
Mme Murray, ainsi qu’un des codirecteurs du programme, Mathieu Bélanger, est basée à Moncton. L’autre codirecteur, André Carpentier, se trouve à Sherbrooke, au Québec. Le reste des membres de l’équipe sont situés partout au pays.
Le programme de recherche Formation et Mentorat est un des 11 programmes qui font partie du réseau Action diabète Canada. Il est financé par les Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient. Il s’agit d’un des sept réseaux qui reçoivent du financement, et il se trouve à la quatrième année d’un financement d’une durée de cinq ans.
« Action diabète Canada effectue une auto-évaluation et nous avons commencé notre propre évaluation pour le programme. La réponse que nous avons reçue des participants à notre formation ou à nos concours de financement, c’est très positif, explique Mme Murray. Ce sont de bons indicateurs qui démontrent que nous sommes sur la bonne voie. Évidemment, il y a toujours place à l’amélioration, mais nous sommes sur la bonne voie, alors nous sommes très heureux. »
Photo en bannière : côté gauche, de l’avant vers l’arrière : André Gaudreau, partenaire-patient; André Carpentier, co-dirigeant du Programme de formation et de mentorat d’ADC; Howard English, partenaire-patient. Côté droit, de l’avant vers l’arrière : Olivia Drescher, coordonnatrice du Programme d’engagement des patients d’ADC; Michelle Murray, coordonnatrice du Programme de formation et de mentorat d’ADC; Mathieu Bélanger, co-dirigeant du Programme de formation et de mentorat d’ADC. Image : fournie.
Cet article fait partie d’une série commanditée par la Fondation de la recherche en santé du Nouveau-Brunswick.