Donner une voix aux patients et aux soignants lors de l’établissement des priorités de recherche
Généralement, les projets de recherche sont déterminés par ceux qui effectuent la recherche, mais qu’en est-il des gens touchés par la recherche?
Un groupe effectue un volte-face en rassemblant ceux qui sont touchés par le myélome pour s’assurer que tous ont la chance de faire entendre leur voix – et de trouver réponse à leurs questions.
Le projet a débuté par une discussion au sujet de l’engagement des patients dans la recherche, dit le Dr Tony Reiman, oncologue à l’Hôpital régional de Saint John du Réseau de santé Horizon et dirigeant du Partenariat pour l’établissement des priorités (PÉP) pour le myélome.
« Une partie du travail que nous effectuons comme chercheurs comprend les gens qui vivent avec la maladie et leurs soignants, et je travaille aussi avec Myélome Canada, un organisme national basé à Montréal qui a été fondé par un patient », dit-il.
Myélome Canada défend les droits des patients, effectue de la sensibilisation et de l’éducation, tout en amassant des fonds pour la recherche, dit le Dr Reiman qui voulait en apprendre davantage sur le type de recherche qui était importante pour les gens aux prises avec la maladie.
Tout en tentant de déterminer la meilleure façon de le faire, l’équipe a entendu parlé d’un processus de priorisation mis en place par la James Lind Alliance au Royaume-Uni.
Pour ce projet, l’équipe du Nouveau-Brunswick, qui fait partie de l’Unité de soutien de la SRAP des Maritimes (USSM) et qui reçoit du financement des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et de la Fondation de la recherche en santé du Nouveau-Brunswick (FRSNB), en partenariat avec la James Lind Alliance et Myélome Canada, qui ont fourni des fonds pour le projet.
Ils visent à établir des priorités afin que les chercheurs puissent mieux servir les gens qu’ils comptent aider, explique Lauren McLaughlin, assistante de recherche clinique de l’USSM au Réseau de santé Horizon et coordonnatrice du PÉP pour le myélome.
« La recherche est financée par des fonds publics. Elle touche le traitement et la qualité de vie des patients. Pourquoi n’auraient-ils pas leur mot à dire sur le sujet des recherches et sur ce qui les touche », dit-elle.
Pour déterminer ces priorités, l’équipe effectue deux enquêtes. La première, qui au eu lieu d’octobre 2019 à janvier 2020, a demandé aux répondants quelles questions ils avaient au sujet du diagnostic, du traitement et de la gestion du myélome, de la vie en santé avec le myélome et de tout autre sujet lié à la maladie.
Pour la première ronde, l’équipe a questionné 594 répondant et a reçu 3 042 questions distinctes en retour, dit Samantha Fowler, gestionnaire de la recherche clinique de l’USSM au Réseau de santé Horizon et spécialiste de l’information pour le PÉP du myélome.
« J’ai organisé les réponses en questions sommaires et j’examine actuellement la littérature pour voir si les réponses ont déjà été trouvées, dit-elle. C’était beaucoup de contenu, mais il est possible d’avoir un bon aperçu de l’expérience des gens avec le myélome. C’est un bon rappel de la raison-d’être du projet. »
Toutes les questions dont on n’a pas encore trouvé la réponse se trouveront dans une deuxième enquête qui sortira à l’automne prochain. Dans cette enquête, les répondants devront choisir leurs 10 priorités de recherche parmi la liste des options. Une fois qu’ils auront cette information, l’équipe pourra l’utiliser de diverses façons, y compris les partager avec les bailleurs de fonds comme Myélome Canada afin qu’ils puissent établir leurs propres priorités de recherche.
Parmi ceux qui aider à guider ce projet se trouvent Susan Collins et Sharon Nason, membre du comité consultatif du PÉP sur le myélome.
Mme Collins vit avec plusieurs myélomes et voulait participer car elle s’intéresse non seulement à la recherche, mais elle comprend aussi sa valeur. En participant à l’équipe, elle était en mesure de fournir sa perspective unique.
« En vivant avec une maladie comme le myélome qui n’a aucune guérison en vue, ça teinte tout ce que vous faites, dit Mme Collins. J’espère que les chercheurs utiliseront les résultats pour diriger leur recherche vers les questions qui amélioreront notre vie à mesure que nous progresserons. »
Comme soignante, Mme Nason apprécie aussi d’avoir la chance d’offrir sa perspective. Son père souffrait de multiples myélomes et est décédé en 1990, sa sœur a été diagnostiquée en 2007, et son premier cousin a récemment reçu le même diagnostic.
« Je crois qu’il est agréable que nous soyons tous des membres à part égale », dit-elle en parlant du comité consultatif. Son implication lui permet aussi d’en apprendre beaucoup. « Non seulement au sujet du fonctionnement de la recherche, mais j’en apprend aussi beaucoup au sujet du myélome, mais au sujet des traitements. »
Elle encourage tous ceux qui y sont invités à participer à ce type d’équipe.
« Tout est axé sur le patient. C’est vraiment une merveilleuse façon de fonctionner pour notre système de santé », dit Mme Nason.
Le Dr Reiman voit aussi les avantages à travailler ensemble pour établir des priorités, qu’il s’agisse du myélome ou d’autres domaines de recherche.
« Pour les gens qui sont touchés, c’est magnifique pour eux de savoir qu’ils ont l’occasion de contribuer et d’avoir une voix pour l’établissement des priorités de recherche afin de déterminer les domaines sur lesquels nous devons nous concentrer afin d’offrir de meilleurs soins à ces patients. »
En plus du Mme McLaughlin, de Mme Flower et du Dr Reiman, l’équipe de recherche comprend Marc Robichaud, professionnel de recherche de l’USSM et expert-conseil pour le PÉP sur le myélome.