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Cette équipe de recherche du N.-B. aide les gens à naviguer le réseau complexe des prestataires de soins de santé

Shelley Doucet, directrice du CRIC.

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SAINT JOHN – Les personnes avec des besoins de soins complexes représentent un faible pourcentage de la population; par contre, il s’agit d’une cohorte de grands utilisateurs du système de santé et de ses services connexes. Ces individus sont aussi vulnérables aux manquements en matière de soins, car ils passent par plusieurs transitions entre les prestataires de soins, les phases de la maladie et le contexte. Ainsi, il peut être difficile pour eux de trouver leur chemin dans les divers systèmes.

Pour répondre à ces problématiques, une équipe de chercheurs, de décideurs, de cliniciens, d’étudiants, de groupes communautaires et de patients affiliée avec le Centre for Research in Integrated Care (CRIC) de l’Université du Nouveau-Brunswick (UNB) à Saint John travaille avec des familles pour les aider à naviguer le système de santé et les mettre en lien avec les ressources disponibles au Nouveau-Brunswick et ailleurs.

L’équipe, qui compte aussi des experts de partout au Canada, a été nommée Équipe de recherche du mois de juillet par la Fondation de la recherche en santé du Nouveau-Brunswick (FRSNB).

Le CRIC a été inauguré l’automne dernier par une équipe d’experts de diverses disciplines qui travaillaient déjà ensemble sur différents projets liés aux solutions novatrices pour les soins intégrés. Les projets sont axés sur l’amélioration de la coordination des services de santé, d’éducation, sociaux et communautaires, ainsi que sur l’amélioration des diagnostics en temps opportun et le retrait des barrières aux soins de qualité.

« Des projets de recherche en cours sont dirigés par différents intervenants en santé et experts de la recherche partout dans la province, ciblant les patients avec des besoins de santé complexes. Nous voulions développer le centre pour fournir une plateforme pour l’intégration des initiatives de recherche axées sur ce domaine d’étude et assurer une collaboration efficace parmi les intervenants clés », explique Shelley Doucet, directrice du CRIC.

« Le centre nous permet d’aligner le travail que nous effectuons et aide à partager la recherche à laquelle nous participons pour ainsi possiblement trouver de nouveaux collaborateurs et de nouveaux stagiaires qui désirent travailler dans notre laboratoire. Nous pensons que, à l’avenir, le centre nous aidera à attirer des partenariats avec des gens à l’extérieur de la province aussi. »

Un des projets principaux sur lesquels travaille le CRIC se nomme Navicare/SoinsNavi, un centre de recherche qui vise à soutenir les enfants et les jeunes avec des besoins de soins complexes, ainsi que leurs familles et leurs prestataires de soins, pour les aider à naviguer les services de santé et les ressources pédagogiques dans notre province. Le projet dessert de jeunes gens avec diverses conditions médicales.

« Les besoins de soins complexes sont aussi vastes qu’on pourrait le penser, explique l’associée de recherche Alison Luke. Les familles peuvent appeler, qu’un enfant ait un diagnostic ou non. L’exemple typique serait une famille avec des enfants ayant un diagnostic d’autisme qui tente de naviguer les services et les ressources du système d’éducation, les services sociaux ainsi que le système de santé. Nous avons aussi des familles qui appellent avec un enfant ayant un trouble génétique rare, pour des questions de santé mentale – il s’agit vraiment d’un vaste spectre de conditions différentes qui se qualifient. »

NaviCare/SoinsNavi aide les familles depuis 2017, à la suite d’un examen provincial qui a démontré le besoin de soutien pour la navigation. Maintenant, le CRIC continue la mise en œuvre et l’évaluation du projet.

Grâce à un modèle de laboratoire vivant, le CRIC peut effectuer des changements rapidement aux services en fonction des résultats de la recherche. Par exemple, lorsque NaviCare/SoinsNavi a été inauguré, il visait les enfants et les jeunes de moins de 19 ans. Mais lorsque l’équipe a découvert que ceux qui effectuent la transition entre la pédiatrie et les services offerts aux adultes ont aussi besoin d’aide à la navigation, l’équipe du CRIC a ajusté l’âge maximal pour avoir accès au centre à 25 ans.

De plus, l’approche de laboratoire vivant signifie que les étudiants et les stagiaires qui travaillent sur le projet auront l’occasion de mettre en œuvre leur recherche immédiatement, explique Dre Luke. « Tout ce sur quoi ils travaillent est très dynamique, c’est mis en œuvre en temps réel et c’est donc un environnement très spécial », dit-elle.

Le grand nombre d’étudiants provenant de diverses disciplines, en plus de l’expérience diversifiée des membres principaux de l’équipe, ajoute aussi à l’expérience d’apprentissage, dit la Dre Doucet.

« Cet été, nous avons embauché 13 étudiants de premier cycle et diplômés à temps complet pour travailler dans notre laboratoire. Ils travaillent tous sur divers projets liés aux soins intégrés et il s’agit véritablement d’une occasion d’apprentissage expérientielle pour les stagiaires qui peuvent apprendre non seulement de leur mentor, mais aussi les uns des autres puisqu’ils proviennent de différents domaines. »

Le laboratoire comprend des gens de diverses disciplines comme les sciences infirmières, la sociologie, la psychologie, les services de recherche en soins de santé, l’ergothérapie, la médecine, le génie, les biosciences, les sciences politiques, et autres.

« Cela crée un environnement très intéressant et fertile où plusieurs idées créatives peuvent naitre, dit Dre Luke. Ils apprennent non seulement de nous, mais aussi les uns des autres, et nous apprenons d’eux, car ils apportent eux aussi diverses expériences et contextes. »

La Dre Doucet affirme que la nature interdisciplinaire du travail nécessite la collaboration de gens de divers domaines. « Nous tentons d’informer les politiques, la recherche future, et les pratiques. La question de recherche que nous tentons de résoudre est si complexe qu’elle ne peut pas être résolue par une seule discipline », dit-elle.

« Lorsque nous pensons aux soins intégrés, c’est très complexe. Il s’agit d’individus avec des besoins complexes, de naviguer des systèmes complexes dans divers contextes, niveaux de soins, même divers secteurs. Afin de répondre à ce type de questions, il faut répondre et travailler avec des gens de différentes disciplines, de différents contextes et domaines », ajoute-t-elle.

Et avant tout, l’équipe travaille avec les patients et leurs familles. « C’est notre priorité », dit la Dre Doucet.

Dans le cadre du projet NaviCare/SoinsNavi, par exemple, une équipe de plus de 30 cliniciens, étudiants, chercheurs et représentants des familles dirigent sa mise en œuvre et son évaluation. Les familles ont aussi été engagées depuis l’étape de la conception du centre pour assurer que NaviCare/SoinsNavi réponde aux besoins des patients.

Un conseil consultatif des familles comprend sept bénévoles de partout dans la province qui se rencontre mensuellement pour conseiller les chercheurs, les employés et les patients navigateurs. Il s’agit des parents d’enfants ou de jeunes avec des besoins de santé complexes ou de ceux qui ont eu l’expérience de grandir avec de tels besoins. Le conseil a aussi ses propres projets, y compris la création de ressources pour les familles et les soignants, ainsi que le développement et la présentation d’atelier pour les prestataires de soins.

L’approche du laboratoire vivant élimine les barrières perçues entre les chercheurs et la société, laissant place à un environnement qui améliore le développement des idées, examine les solutions appliquées aux questions sociétales importantes, et priorise la synergie entre les intervenants.

Puisque le Nouveau-Brunswick est une petite province, l’approche de l’équipe aide aussi les chercheurs à maximiser les ressources, diminuer le dédoublement des efforts et promouvoir le partage de connaissances. Bâtir et diriger une équipe large et diversifiée dont les membres ne sont pas tous basés au même endroit pourrait poser un défi, mais la Dre Doucet affirme que son équipe utilise diverses technologies de vidéoconférence, ainsi que des réunions face à face au cours de l’année.

À l’avenir, le CRIC veut aussi développer plus de solutions pour d’autres groupes d’âge, y compris les adultes et les aînés. « La direction la plus importante que nous prenons est de réellement prolonger le travail que nous faisons pour l’ensemble de la vie », dit la Dre Doucet.

Actuellement, l’équipe travaille à la mise en place de gestionnaires de cas dans des cliniques de soins de première ligne partout au Nouveau-Brunswick et dans quatre autres provinces pour les adultes avec des besoins de soins complexes. En ayant un gestionnaire de cas attitré à chaque patient, ils peuvent élaborer un plan de soins qui comprend l’ensemble de l’équipe. L’équipe effectue aussi de la recherche qui vise à améliorer la façon dont les prestataires de soins primaires effectuent le diagnostic et comment ils soutiennent les gens souffrant de démence et leurs partenaires de soins.

« Notre objectif ultime est d’aider à réduire l’usage inadéquat du système de santé et à améliorer les résultats de santé », dit la Dre Doucet.

Cet article est commandité par la Fondation de la recherche en santé du Nouveau-Brunswick.